Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V. (DBSV)

Ein Service des DBSV und der PRO RETINA Deutschland e. V.

Stand: April 2009

• Hintergrundinfos zum Therapie-Chaos (Pressemitteilung 2009)
• Hintergrundinfos zum Streit um die AMD-Therapie (Pressemitteilung 2007)
• Artikel eines Arztes mit Informationen über die Krankheit, die  Medikamente und ihre Wirkung
• Erklärung des Bundesverbandes der Betriebskrankenkassen
• Amsler-Gitter-Test

Sie haben eine feuchte Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD). Falls Ihnen eine Therapie mit einem Wachstumshemmer (Spritze in den Glaskörper des Auges) verordnet wurde, entstehen viele Fragen. Das Problem: Zurzeit gibt es weder eine bundeseinheitliche Regelung für den Zugang zu dieser Therapie, noch gesicherte, geprüfte und einheitliche Qualitätsmaßstäbe für die Behandlung. Nur als aktiver Patient, der sich einmischt und nachfragt, können Sie sicher sein, dass Sie die Therapie und die Behandlungsqualität bekommen, die Ihnen zustehen.

Deshalb haben wir die folgenden praktischen Tipps für die Betroffenen zusammengestellt. Die Hinweise beziehen sich ausdrücklich auf den momentanen "Schwebezustand", der allerdings schon seit Januar 2007 andauert. Wir fordern Ärzte, Krankenkassen, Politik  und Pharma-Industrie auf, sich schnellstmöglich auf eine Regelversorgung und die damit verbundene Qualitätssicherung zu verständigen.

• Fragen Sie Ihren Augenarzt, ob Sie an der trockenen oder feuchten Form der Makula-Degeneration leiden. Nur wenn Sie von der feuchten Form betroffen sind, kommen die neuen Therapieformen für Sie in Frage. Mehr Informationen zur Krankheit selbst erhalten Sie in der   Broschüre „AMD – was ist das?“ der PRO RETINA oder auf den Info-Seiten zu Augenerkrankungen des DBSV.
• Machen Sie regelmäßig zu Hause den Amsler-Gitter-Test. Damit können Sie feststellen, ob sich bei Ihnen etwas verändert und sich ggf. umgehend bei Ihrem Augenarzt vorstellen.
• Bestehen Sie bei akuten Veränderungen auf kurzfristiger Untersuchung und ggf. Behandlung!
• Sprechen Sie schon bei der ersten Behandlung das Thema Folgetermin an!
• Wenn Sie an weiteren Krankheiten leiden, informieren Sie Ihren Augenarzt!

• Fragen Sie Ihren Augenarzt, welcher Kollege oder welche Klinik in Ihrer Nähe Erfahrungen mit dieser Therapie hat.
• In der Regel sind Sie bei Netzhautspezialisten und in Kliniken in guten Händen.
• Sterile OP-Bedingungen sind für die Verabreichung (Injektion) absolut notwendig, wie auch Spezialkenntnisse des Arztes zur Indikation!
• Fragen Sie Ihren Arzt und Ihre Kasse nach der Qualitätskontrolle!
• Mit den folgenden Fragen können Sie die Qualifikation des Arztes abfragen:
  - "Haben Sie die Qualifikation entsprechend der Qualitätssicherungsvereinbarung der kassenärztlichen Vereinigung zur PDT?"
  - "Entspricht Ihre räumliche Ausstattung der Qualitätssicherungsvereinbarung der kassenärztlichen Vereinigung für ambulante Operationen?"

• Als Patient mit der entsprechenden Indikation (Diagnose feuchte AMD und Sehrest größer als 5 Prozent) haben Sie einen Anspruch auf die zugelassenen und geprüften Medikamente Macugen und Lucentis.
• Wenn Ihr Arzt/Ihre Klinik keinen Sondervertrag (s. u.) mit den Kassen hat, ist in der Regel ein Einzelfallantrag für die Kostenerstattung notwendig. Dieser wird in der Regel sehr schnell bearbeitet.
• Klären Sie die Kostenfrage unbedingt VORHER! Werden die vollen Behandlungs- und Medikamentenkosten übernommen? Für wie viele Behandlungen? Wie hoch ist Ihr Eigenanteil?
• Die Kassen übernehmen in der Regel die Kosten für die Medikamente Macugen und Lucentis. Die Kosten für das Spritzen unter OP-Bedingungen (ca. 250-300 EUR) werden nur von wenigen Kassen voll übernommen, es kann sein, dass Sie die Differenz selbst tragen müssen.
• Angesichts der seit Jahren ungeklärten Bedingungen für eine Therapie der feuchten Makula-Degeneration haben wir in Deutschland eine sehr unterschiedliche Versorgungslage:
  - Jeder Patient erhält im Einzelfallantrag die zugelassenen Medikamente.
  - Parallel dazu haben viele Augenärzte mit verschiedenen Krankenkassen Pauschalverträge abgeschlossen. Im Rahmen dieser Verträge erhalten diese Patienten normalerweise ein nicht zugelassenes Medikament (Avastin).
  - Leider ist nicht bekannt, welche Krankenkassen und welche Ärzte diese Verträge abgeschlossen haben.
  - Diese Verträge sind von Region zu Region unterschiedlich, daher müssen Sie sich bei Ihrer zuständigen Kasse nach der Erstattungssituation erkundigen. Dies ist in Ihrer aktuellen Lage (nach der Diagnosestellung) sicher sehr aufwändig für Sie.
  - Sprechen Sie mit Ihrem Augenarzt und nehmen Sie ihn in die Pflicht, dass er Sie umfassend informiert.

Bei offenen Fragen wenden Sie sich bitte an die nächste Ortsgruppe der Blinden- und Sehbehindertenselbsthilfe (Tel. 01805 – 666 456), die   Makulaberater der PRO RETINA oder an das Netzhauttelefon (Tel. 01805 - 87 00 18, Mo., Di. und Do. 14:00 bis 16:30 Uhr).