Usher-Patientensymposium am 21. Juli 2018 in Mainz

Am Samstag, dem 21. Juli 2018, findet ein Patientensymposium für Usher-Betroffene im Atrium Hotel Mainz statt. Die Informationsveranstaltung ist Teil eines internationalen Kongresses zum Usher-Syndrom. Dort präsentieren Forscher mögliche Therapieansätze. "Das Patientensymposium informiert Betroffene, ihre Familien und weitere Interessierte über die neuesten Forschungsergebnisse. So hilft es, diese Berichte einzuordnen", sagt Marcell Feldmann, Vorsitzender von "Leben mit Usher-Syndrom e.V." – der Verein ist Mitorganisator dieses Symposiums.

Programm

Die Erkenntnisse aus dem Kongress werden in laienverständlicher Form zusammengefasst. Es gibt Vorträge zu UshStat MYO7A und anderen klinischen Studien sowie zu Therapieansätzen vor allem bei USH2A und USH1B. Zudem wird über Aktuelles zum Cochlea-Implantat, zu Retina-Implantaten und zur Elektrostimulation berichtet. Weitere Reha-Angebote werden im Programm und an Infoständen präsentiert. Höhepunkt des Symposiums ist eine Podiumsdiskussion über die aktuellen Entwicklungen, die Fachleute und Betroffene mit ihren verschiedenen Perspektiven in Austausch bringt.

Der DBSV bietet gemeinsam mit dem Verein "Leben mit Usher-Syndrom" und der Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden einen Info-Stand direkt vor dem Eingang zum Konferenzraum im Atrium Hotel. Vertreter der drei Organisationen informieren über Unterstützungsmöglichkeiten für hörsehbehinderte und taubblinde Menschen und die Rolle der Selbsthilfe. Zudem wird ein neues gemeinsames Projekt zur Partizipation taubblinder Menschen vorgestellt.

Mehr Infos zum Programm unter http://www.ush2018.org/de/programm-patientensymposium

Unterstützung und Barrierefreiheit

Damit alle hörsehbehinderten und taubblinden Usher-Betroffenen uneingeschränkt teilnehmen können, wird viel Unterstützung angeboten:

  • Sprachübersetzung ins Deutsche
  • Schrift- und Gebärdendolmetschung in Deutsch und Englisch
  • FM-Anlagen
  • Taubblindenassistenz – Bedarf bitte anmelden bei der Deutschen Gesellschaft für Taubblindheit (E-Mail info@gesellschaft-taubblindheit.de).
  • Kinderbetreuung
  • Familien können eine Unterstützung für die Reisekosten beantragen (per E-Mail an ush2018@uni-mainz.de).

Anmeldung zum Symposium

Das Anmeldeformular unter:

https://converia.uni-mainz.de/frontend/index.php?sub=63

ist nicht barrierefrei. Interessierte können sich auch einfach anmelden bei Marcell Feldmann (per E-Mail an m.feldmann@dbsv.org).

Bitte nennen Sie Name, Anschrift und Mailadresse, alle Details der Teilnahme werden dann persönlich geklärt.