Patientenregister der PRO RETINA Deutschland e.V.
Betroffene einer Netzhauterkrankung können sich kostenlos im Register anmelden und so ihr Interesse an dem Einschluss in klinische Studien bekunden.
Projekt von:
PRO RETINA Deutschland e.V.

Beschreibung:
Weltweit sind Menschen von erblichen Netzhauterkrankungen wie Retinitis pigmentosa, Usher Syndrom und Morbus Stargardt betroffen. Sie sind nicht therapierbar und führen zu irreversiblen Sehverlusten, der Betroffene vor großen emotionalen und sozialen Hürden stellt. Klinische Studien geben Grund zu Optimismus. Regelmäßig berichten Forschende von Durchbrüchen in der Augenheilkunde. Dennoch benötigt die Entwicklung von Medikamenten eine kontinuierliche Überprüfung und Aktualisierung der Standards.
Deshalb wurde 2016 das Patientenregister gegründet. Betroffene einer Netzhauterkrankung können sich kostenlos im Register anmelden und so ihr Interesse an dem Einschluss in klinische Studien bekunden. PRO RETINA sammelt parallel Studieninformationen zu Netzhauterkrankungen und durchforstet die Datenbanken nach Betroffenen, die die Einschlusskriterien Genüge tun. Bei Übereinstimmungen werden die Patientinnen und Patienten informiert. Die Entscheidung an einer Teilnahme obliegt selbstverständlich dem Betroffenen. Auf diese Weise wurden schon viele Betroffene in klinische Studien vermittelt.
Laufzeit:
seit 2016