Patientenregister der PRO RETINA Deutschland e.V.

Betroffene einer Netzhauterkrankung können sich kostenlos im Register anmelden und so ihr Interesse an dem Einschluss in klinische Studien bekunden.

Projekt von:

PRO RETINA Deutschland e.V.

Logo: auf einem gelben Rechteck ein stilisiertes schwarzes Auge, Pupille und Regenbogenhaut sind ebenfalls schwarz, darin in weiß "PRO RETINA". Darunter Text: "PRO RETINA Deutschland e.V. Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen".
Bild: PRO RETINA

Beschreibung:

Weltweit sind Menschen von erblichen Netzhauterkrankungen wie Retinitis pigmentosa, Usher Syndrom und Morbus Stargardt betroffen. Sie sind nicht therapierbar und führen zu irreversiblen Sehverlusten, der Betroffene vor großen emotionalen und sozialen Hürden stellt. Klinische Studien geben Grund zu Optimismus. Regelmäßig berichten Forschende von Durchbrüchen in der Augenheilkunde. Dennoch benötigt die Entwicklung von Medikamenten eine kontinuierliche Überprüfung und Aktualisierung der Standards.

Deshalb wurde 2016 das Patientenregister gegründet. Betroffene einer Netzhauterkrankung können sich kostenlos im Register anmelden und so ihr Interesse an dem Einschluss in klinische Studien bekunden. PRO RETINA sammelt parallel Studieninformationen zu Netzhauterkrankungen und durchforstet die Datenbanken nach Betroffenen, die die Einschlusskriterien Genüge tun. Bei Übereinstimmungen werden die Patientinnen und Patienten informiert. Die Entscheidung an einer Teilnahme obliegt selbstverständlich dem Betroffenen. Auf diese Weise wurden schon viele Betroffene in klinische Studien vermittelt.

Laufzeit:

seit 2016

Weitere Projekte

Logo: Weißer Text "AMD-Netz Makula" auf einem Quadrat mit abgerundeten Kanten in einem dunklen Lila.

AMD-Netz: Makula-App 1.0

Mit der kostenfreien Makula-App können sich Patientinnen und Patienten und Angehörige informieren und Befunde sowie Ansprechpartner dokumentieren.

Logo: in dunklem Blau der Text "Sehen im Alter - das Aktionsbündnis" Links daneben ein Kreis, der auf der rechten Seite offen ist, dort ist ein kleinerer gefüllter Kreis platziert.

DBSV: Aktionsbündnis Sehen im Alter

Die Initiative konzentriert sich auf die politische und gesellschaftliche Arbeit für Menschen, die von Sehverlust im Alter bedroht oder betroffen sind.

Ein älterer Mann bedient einen Daisy-Player, daneben ein Mann mittleren Alters. Sie sitzen an einem Tisch, im Hintergrund ein Blumenkasten am Balkongeländer. In der linken oberen Ecke die Logos der Philipps-Universität Marburg und der blista.

blista/Philipps-Universität Marburg: Sehverlust im Alter

Modulares Fortbildungsangebot für Pflege-und Betreuungskräfte in stationären Pflegeeinrichtungen.