Hilfe fordern

Wichtig ist, dass Eltern sich trauen, Hilfe zu fordern.

Das Kind auf dem Spielplatz beaufsichtigen, mit ihm schwimmen gehen oder ihm bei den Hausaufgaben helfen: Es gibt viele Dinge, bei denen blinde Eltern sehende  Unterstützung brauchen. Deswegen fordert Lydia Zoubek eine finanzierte Elternassistenz. Im „Gegenwart“-Interview erklärt die hochgradig sehbehinderte Mutter,  warum das familiäre und soziale Umfeld nicht alles auffangen kann und sollte.

Gegenwart: Frau Zoubek, Sie sind blind und ziehen drei Kinder groß. Vielleicht können Sie uns zu Anfang dieses Interviews kurz Ihre Familie vorstellen.

Lydia Zoubek: Ja, mein Name ist Lydia Zoubek. Ich bin Mutter und ebenso wie mein Mann hochgradig sehbehindert. Unter unserem Dach leben drei Kinder im Alter  von bald 18, bald elf und neun Jahren. Die drei Kinder sind vollsehend. Mein Mann ist Vollzeit berufstätig. Und ich arbeite halbtags und habe daneben noch eine  flexible Nebentätigkeit.

Gegenwart: Blinde Eltern, sehende Kinder – das ist eine Familienkonstellation, die nicht alltäglich ist. Was ist anders als bei sehenden Eltern?

Lydia Zoubek: Das fängt in der Schwangerschaft an, etwa mit dem Geburtsvorbereitungskurs. Ich habe damals die Kursleiterin gebeten, die Dinge detaillierter zu erklären oder  auch mal vorzumachen, damit ich etwas anfassen konnte. Das geht weiter im Säuglingsalter, was die Säuglingspflege anbelangt oder das Beaufsichtigen eines  Säuglings. Solange sich das Baby noch nicht wegbewegt, ist es relativ einfach: Wo ich es ablege, da liegt es – auf der Krabbeldecke oder wo auch immer.

Dann  gibt es gewisse Techniken, die man sich erarbeiten kann, wie man ein Baby wickelt, wie man die Nahrung zubereitet, wie man stillt usw. Das ist wie bei normal Sehenden auch, nur dass man es eben nicht über das Optische tut, sondern über die anderen Sinne.

Was dann etwas schwierig wird, ist das Mienenspiel, das ich  als blinde Mutter nicht zurückgeben kann. Ich habe das so gelöst, dass ich meine Kinder möglichst viel unter normal sehende Menschen gebracht habe – sei es in  einer Krabbelgruppe, bei einer sehenden Tagesmutter, bei Verwandten oder Bekannten. Und wenn mir gar nichts Besseres eingefallen ist, habe ich das Kind ins Tragetuch gepackt und bin einfach U-Bahn gefahren.

Gegenwart: Ihr ältestes Kind ist fast 18 Jahre alt. Sie haben also schon den ganzen Zyklus des Großwerdens einmal durch. Welches Alter ist für Sie als blinde Mutter am  schwierigsten gewesen?

Lydia Zoubek: Eigentlich wird es anstrengend, sobald das Kind anfängt, laufen zu lernen, die Welt zu entdecken, sobald es sich von mir weg bewegt. Da ist der Punkt erreicht,  wo ich gerne eine sehende Assistenz hätte, jemanden, der mir einfach sagt, ob mein Kind im Sandkasten mit Förmchen spielt oder ob es genüsslich an einer  Glasscherbe knabbert.

Das geht weiter mit dem Gang ins Schwimmbad, zum Kinderturnen – Ereignisse, wo die Geräuschkulisse so stark ist, dass ich mein Kind nicht  unbedingt hören kann, auch Kindergartenfeste, Schulfeste, Schulaufführungen. Das war so das Alter, wo ich gesagt habe: Mein Gott, ich brauche Hilfe! Ein großes  Thema sind natürlich die Schularbeiten. Nicht jeder Hort, nicht jede Kindertagesstätte bietet dafür Betreuung an. Und wenn es angeboten wird, ist es oft  unzureichend. Also wird trotzdem jemand gebraucht, der mit dem Kind möglicherweise lesen übt oder auch mal guckt, ob Elternbriefe da sind. Denn es gibt nicht  viele Lehrer, die bereit sind, eine E-Mail oder eine SMS zu schicken.

Gegenwart: Woher holen Sie sich sehende Unterstützung, wenn Sie sie brauchen? Haben Sie ein familiäres oder soziales Umfeld, das hier einspringen kann?

Lydia Zoubek: Nein, ich persönlich nicht. Ich hole mir das in der Regel über bezahlte Assistenz. Das sind Privatpersonen, die sich ein paar Euro hinzuverdienen wollen und  mit dem Kind Schularbeiten machen oder ins Schwimmbad gehen. Bezahlte Assistenz deshalb, weil ich bei einer bezahlten Assistenz konkrete Wünsche äußern kann.  Ich fungiere da wie ein Arbeitgeber. Ich kann also bestimmen, wann, wie lange und was gemacht wird. Beim sozialen Umfeld ist es immer etwas schwierig, es kann  funktionieren, es muss aber nicht funktionieren.

Es gibt durchaus Verwandte, Bekannte oder Nachbarn, die das mit viel Liebe machen, aber von einem doch eine  Dankbarkeitshaltung erwarten oder sich in irgendeiner Weise in die Erziehung einmischen. Das tut keiner Familie gut und ist das genaue Gegenteil von  selbstbestimmtem Leben. Elternassistenz ist auch deshalb so wichtig, damit die Kinder nicht ausgegrenzt werden, damit ich nicht sagen muss: Halt, stopp, deine  Eltern sind blind, deswegen kannst du nicht Eis laufen gehen, deswegen darfst du auch nicht ins Schwimmbad gehen, sondern musst warten, bis ihr in der Schule  in der dritten oder vierten Klasse Schwimmunterricht bekommt.

Gegenwart: Sie treten dafür ein, dass es eine finanzierte Elternassistenz geben sollte. In dem Zusammenhang betreiben Sie auch die Mailingliste mit dem Namen „ELIAS“, wo  sich blinde und sehbehinderte Eltern über dieses Thema austauschen. Welches sind Ihre Argumente, mit denen Sie einen finanziellen Ausgleich für Elternassistenz  fordern?

Lydia Zoubek: Zunächst einmal ist der Assistenzbedarf von blinden Elternteilen ganz unterschiedlich und von vielen Faktoren abhängig: Gibt es einen sehenden Partner oder ein  funktionierendes soziales Umfeld? Wie mobil ist das Elternteil selber? Wie alt sind die Kinder?

Deswegen ist es wichtig, dass die Leistungen nicht vordefiniert  werden. Der eine braucht die Assistenz bei der Hausaufgabenbetreuung, der andere, wenn die Kinder mal wieder Kopfläuse mit nach Hause bringen. Wichtig ist vor  allem, dass sich Eltern trauen, Hilfe zu fordern. Stattdessen meiden viele das Jugendamt, weil da das Gefühl ist: Ich bin eine Defizitärmami, ich schaffe das  nicht – bis hin zu Ängsten, das Kind entzogen zu bekommen. Bei der Forderung nach Elternassistenz wird man immer wieder auf das Blindengeld verwiesen. Aber das  Blindengeld ist eine zweckgebundene Leistung, die für blindenbedingte Mehraufwendungen da ist – Mehraufwendungen für die blinden Personen selbst, aber nicht  für den Mehrbedarf in Bezug auf Kinder. Blinde Eltern und kinderlose Blinde bekommen genau die gleichen Unterstützungen, da gibt es kein Mehr oder Weniger.

Gegenwart: Das bedeutet, dass man mit den Mitteln haushalten muss und oft versucht, ohne Assistenz auszukommen. Woher weiß man, dass es okay ist, wenn das Kind zum  Beispiel den Fahrplan vorliest, dass es aber möglicherweise zu viel ist, wenn es die Mutter oder den Vater auf einem unbekannten Weg führen soll? Wie findet  man da den richtigen Grat zwischen Überlassung von Verantwortung, ohne zu überfordern?

Lydia Zoubek: Ich denke, das ist wie bei normal sehenden Eltern auch, dass man abwägen muss, wie weit ist mein Kind, was kann es und was kann es nicht. Dafür entwickelt man  als Eltern einfach ein Gefühl. Und auf dieses Bauchgefühl sollte man hören.

Gegenwart: Und zum Abschluss: Was möchten Sie Ihren Kindern fürs Leben mitgeben – etwas, was Sie als blinde Mutter viel besser vermitteln können als eine sehende Mutter?

In der visuell orientierten Welt wird unseren Kindern immer vermittelt, dass das Augenlicht das Wichtigste ist, was sie haben, und dass ohne Augenlicht nichts  geht. So ist es aber nicht – das Leben geht weiter, trotz Blindheit. In der Familie ist die Blindheit zwar Thema, tritt aber letztendlich ein Stück in den  Hintergrund, weil sie Normalität ist. Ich habe diese Blindheit, und ich lebe mit dieser Behinderung genauso wie ein Kind damit lebt, dass es eben noch jung  ist.

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